GAIXOTASUN ARRAROAK DITUZTEN PERTSONEN NAZIOARTEKO EGUNA

Kaixo lagun,

Gaur, otsailaren azken eguna, gaixotasun arraroak dituzten pertsonen eguna denez, pertsona horiei eta bere ondoan daudenei omenaldi txikitxo bat egin nahi diegu, gure enpatia haiei helarazteko.

Jarraian emango dizkizugun datuak Ararteko, FEDER, Gure Señeak eta Gure Nahia erakundeen webgunetik ateratakoak dira, eta hasi baino lehen eskertu nahi dugu egiten duten lan ikaragarria. Dena den, hauek ez dira bakarrak eta Euskal Herrian beste hainbat daudenen lana ere txalokatu nahi dugu.

Hasi aurretik, irakurri dezagun Giza Eskubideen Aldirraken Unibertsalaren 25. artikuluak diona:

"Pertsona orok du bizimodu egokia izateko eskubidea, bai berari eta bai bere familiari osasuna eta ongizatea bermatuko diena, eta batez ere janaria, jantziak, bizitokia, medikusorospena eta gizarte-zerbitzuak; eta baita lanik eza, gaixotasuna, elbarritasuna, alarguntasuna, zahartzaroa edo bizibidea nahi gabe galtzeko beste kasuren bat gertatzen denerako asegurua izateko eskubidea ere."

Zer da, berez, gaixotasun arraro bat? Europar Batasuenan 10.000 pertsonatik 5 pertsona baino gehiagori eragiten ez diona da. Dirudienez, 5000-8000 arteko gaixotasun arraro daude eta EBko biztanleen %6 eta %8k pairatzen du.

Gaixotasun arraroak, orokorrean, larriak eta kronikoak dira, eta ezgaitasunak dakartzatenez, pairatzen dituzten pertsonek arreta edo zaintza bereziak behar dituzte.

Hauek dira bidean aukitzen dituzten zenbait arazo:

- Arrazoizko epean diagnosia edukitzeko zailtasun larriak.

- Prozedura terapeutikorik ez egotea edo horiek eskuratzeko zailtasunak.

- Botika eraginkorrak edukitzeko arazoak.

- Gizarte, osasun eta hezkuntza arloko baliabideak pertsona horiek dituzten premia espezifikoetara egokituta ez egotea.

- Laguntza ekonomikoak eta sozialak ez egotea.

- Gizarteratzerik eza eta balizko bereizkeria.

Euskal Herriaren ezaugarrietako bat herritarren solidaritatea da, gaixotasun arraroei buruzko informazioa bilatzen, hainbat egitasmo topatu dugu. Adibidez Dima herrian aurrera eaman zutena duela urte bat bainio gehiago. Hurrengo bideoek oso ondo azaltzen dute haien aldarrikapena eta deialdi solidarioa:

Hunkigarria benetan, eredu aparta Dima herriarena! Pena da horrelako ekintzak arrakasta handia ez lortzea eta "kasualitatez" aurkitzea...

Hasieran aipatu dugun "Gure señeak" Derioko elkarteak gaixotasun arraroak dituzten umeen bizitzaren kalitatea bermatzea bilatzen du nagusiki. BIZIPOZAren lagunak, BBKren eskutik, honako bideoa oparitu digu Irrien Lagunak aldizkarian ateratako Gure Señeak elkarteari buruzko ipunarekin:

Gorago esan dugunez, oso herri inplikatua gara. Geure pailazorik ospetsuenak beti daude horrelako saltsetan sartuta eta duela urte batzuk haien ikuskizun batean adierazi zuten elkartasuna isladatzen da hurrengo bideoan:

Baina hemen ez dira amaitzen gaixotasun arraroak dituzten pertsonen alde lan egiten duten euskal elkarte edo erakundeak. Adibidez, "Korrontearen Alde" daukagu erronka itzela daukana eskuartean: "Bizkaiko kostaldea zeharkatuz-Gaixotasun arraroak bultzatzen" izenekoa. Helburu bikoitza dauka erronka honek: alde batetik, Bizkaiko populazioa afektatzen duten gaixotasun arraroak (GA) ezagutaraztea, berauek pairatzen dituztenen beharretaz informatuz; eta bestaldetik, hauen inbestigazio medikoarekin laguntzeko funtsak eskuratzea, funtsak zeinak bere onuradun bakarrari dohaintzan emango zaizkion, FEDER Euskadi (Federación Española de Enfermedades Raras delegación Euskadi). Horrerarako, kirol erronka EZ leihakorra definitu dute, zeina Bizkaiko kostaldean zehar igeri egiten, erreleboz eta bikoteka, garatuko den, Kobaronetik (Kantabriako muga) Ondarroara arte.

Beraz, konprobatu ahal duzunez, aukera anitz dauzkagu oso gertu parte hartu ahal izateko modu batean edo bestean.

Solidarioak izan gaitezen eta laguntzen lagundu dezagun!!