TXIMELETA-AZALA

Kaixo lagun hori,

Izenburua soilik irakurrita, ondo jotzen du belarrira eta zerbait goxoa ekartzen dizudala eman dezake, ezta? Hurrengo bideoak argituko dizu kontu hori, erne!

Argi dago ez dela zerbait atsegina. Zoritxarrez, jende askok pairatzen du gaixotasun hau eta baztertuak izaten dira. Hori da bideoaren kanpaniaren xedea, agerian jartzea gaixotasuna eta ezagutaraztea ez dela kutsatzen.

Gaixotasun hau, Epidermolisis Bullosa, gaixotasun arraroen barruan dago. Gaitz hau dutenek oso azal ahula dute eta horregatik gaixotasun honi Tximeleta Azala ere deitzen diote.

Jarraian, gaixotasunaren ezaugarri batzuk luzatzen dizkizut:

• Gorputzeko edozein organori egiten dio eraso, urdailari, esofagoari, hesteei, begieie, ahoari…. Hori dela eta, mota bateko edo besteko ezgaitasunak sortzen dira (fisikoa, psikikoak, sentimenei dagozkienak… ). Gaixotasun kronikoa eta sendaezina da eta dieta espezifiko bat eraman behar izaten dute.
• 2-4 ordutako sendaketak egin behar izaten dituzte egunero edo bi egunetik behin. Material berezia behar dute, eta batzuetan gorputz guztia estaltzen zaie. Sendaketek beste jarduerak egiteko denbora kentzen die.
• Beste arazoetako bat, eskuak erabiltzeko gaitasuna galtzea da.
• Gaixotasun honek ez du fisikoari ezta pairatzen dutenei bakarrik eragiten.
• Bizitza familiarrean eta laboralean ere badu eragina.
• Eskolako eta laneko absentismo-indizea ere igo egiten da, hitzordu desberdinak eta ingresoak direla eta. 
• Erlazio sozialak ere murriztu egiten dira seme alaben zainketan eta ongizatean ardurapean egoteatik.
• Gaixotasun honen prebalentzia baxuarengatik, ezjakintasuna dago. DEBRA-PIEL DE MARIPOSA elkartetik profesional desberdinak hezitzen dira zainketa hobeak eskeintzeko.

Pairatzen duten egoerak, isolamendu soziala pizten du eta askotan beraien artean bakarrik erlazionatzen dira. Hori dela eta ekarri dizut, ahalik eta gehien zabaltzeko eta ezjakintasunetik ateratzeko.